Заболеть россияне боятся даже больше, чемумереть. Покрайней мере такие результаты показывают соцопросы. Приэтом статистика показывает, что, кпримеру, число смертей отрака, который диагностировали ужевовремя вскрытия, действительно очень велико. Какговорят эксперты иродные заболевших, случается так, чточеловек допоследнего неидет вврачу илиидет, новсеравно непонимает всюсерьезность своего положения. Либо понимает, носкрывает диагноз отсемьи. Наэтонакладывается проблема маршрутизации пациентов между больницами ибанальное нежелание врачей связываться сосложными случаями, из-зачего уходит драгоценное втаких случаях время. Какими качествами иресурсами нужно обладать, чтобы лечиться ивыжить вРоссии,— вматериале «Ленты.ру».
История одного рака
Жительнице поселка Урдома Архангельской области Ирине Сергеевне Ш. (имена героев изменены) вконце октября исполнилось 74года. Вдень рождения онапочувствовала себя плохо— живот крутило так, чтождать врачей можно былтолько вскрюченном состоянии. Скорая вначале увезла еевместную больницу. Тамдействует терапевтический стационар нанесколько коек, нониоборудования, ниспециалистов дляэкстренной помощи нет. Поскольку боль нарастала, врач порекомендовал срочно доставить пациентку всоседний городок Коряжму. Донего— всего 116километров. Нопоразмытой дождями насыпной трассе, испещренной ямами, дорога занимает несколько часов. Наместе рентген показал, чтопричина боли— опухоль, которая перекрыла кишечник. Часть органа сбезобразными наростами была экстренно удалена.
— Гдевыраньше были?— удивлялся после операции хирург, беседуя сродственниками.— Почему ничего неделали, необследовались? Такое бессимптомно протекать немогло.
Оноинепротекало. Выяснилось, чтопочти весь годИрина Сергеевна регулярно, какнаработу, ходила вполиклинику. Набор жалоб унеебылстандартный: общее плохое самочувствие, боли вжелудке, тошнота, рвота ипрочее. Все, чторекомендовали врачи, она, бывший педагог, ответственно выполняла, всеназначенные исследования проходила— тоесть была образцовым пациентом. Приэтом надо понимать, чтосдать анализы вгороде ивдеревне— этосовершенно разные вещи. Вшаговой доступности вУрдоме— только кровь имоча. Авсе, чтопосерьезнее,— вдвух часах езды наэлектричке. Расписание электропоездов ограниченное: один рейс утром иодин вечером. Чтобы лишний разнетрепать нервы нисебе, нибольнице, охотясь занаправлениями италонами, Ирина Сергеевна предпочитала завсеплатить. Вфеврале еемужИван Алексеевич прочитал вместной районной газете объявление: больница Сыктывкара приглашала всех желающих госпитализироваться книмдляполной медицинской диагностики. Бесплатно, врамках ОМС. Сыктывкар— столица соседнего сАрхангельской областью региона— республики Коми, отУрдомы— шесть часов напоезде. НоИрина Сергеевна поехала: этоудобнее даидешевле, чемпостоянно мотаться наэлектричках в«приписанную» амбулаторию. Занеделю ейпровели, какмодно сейчас говорить, «диагностический чек-ап». Обнаружили «объемистое образование» вбрюшной полости. Дали направление набиопсию спредварительным диагнозом— раксигмовидной кишки.
Результаты исследования обещали сообщить потелефону, поскольку кмоменту егоготовности пациентка должна была ужебыть дома.
— Онапотом звонила вбольницу,— рассказывает Иван Алексеевич.— Тамсказали, чтовсеунеенормально, онкология неподтвердилась. Ейтакисказали: всеувасхорошо. Онаиуспокоилась вроде как… Родным ниначтонежаловалась. Вбольницу ходила. Тампытались лечить топоджелудочную, тогастрит, тощитовидку, тоборолись свысоким давлением, потому чтопациентка вселето наогороде пахала: картошка, огурцы, помидоры, морковь, цветы, внуки. Аещечастный дом— он, хоть иблагоустроенный, требует постоянного внимания. Позже, когда Ирина Сергеевна экстренно попала вбольницу, родственники вшкафу среди документов обнаружили результаты биопсии изСыктывкара. Онкологию хоть иненашли, нодиагностировали «полип сабсцессом». Проктологи такие наросты рекомендуют немедленно удалять— есть опасность, чтосовременем онимогут стать злокачественными. Ноэтоизвестно восновном врачам. Дляпациентов слово «полип»— безобидное, синоним банальной бородавки. Теоретически онкологическая система помощи разработана вкаждом регионе. Кроме непосредственно мероприятий полечению, онадолжна предполагать маршрутизацию пациентов, укоторых подозревают онкологию. Набумаге этодействительно существует. Вреальности система дает сбой.
Например, каквслучае сИриной Сергеевной: результаты исследования изСыктывкара поидее должны были поступить вееполиклинику поместу жительства.
Участковый врач должен былотправить еенаконсультацию конкологу, онколог должен был… ипрочее, прочее, прочее. Всеэти«должен был», наверное, работают, новкаком-тоидеальном мире.
Что-тоидет нетак
Каксвидетельствует официальная статистика, сбои всистеме— нередкость. Вдокладе Минздрава осостоянии онкологической помощи вРоссии в2018 году сообщается, чтоотзлокачественных опухолей умерли 28300россиян, нестоявших научете вонкодиспансерах. Изнихв27975случаях диагноз «рак» поставил патологоанатом привскрытии. Всего в2018 году было выявлено 624709новых случаев рака.
Почти укаждого пятого пациента (18процентов) онкологию обнаружили ужевтерминальной стадии.
Служба помощи онкобольным «Ясное утро» круглосуточно ибесплатно принимает звонки отонкопациентов совсей России. Изначально подразумевается, чтопомощь— психологическая, насамом деле приходится помогать разруливать всепроблемы, скоторыми сталкиваются новобранцы «ракового корпуса». Кпсихологическим вопросам можно отнести только 45процентов звонков (какпринять диагноз, каксообщить близким иколлегам), всеостальное— юридические иинформационно-логистические сведения (какое лечение положено, какие обследования нужно сделать ипрочее). Ольга Гольдман, руководитель «Ясного утра», говорит, чтоимспециально пришлось организовать юридический отдел, чтобы качественно помогать пациентам.
— Мыделали исследование ивыяснили, чтовсреднем люди дополугода бродят поврачам, чтобы импоставили диагноз,— рассказывает она.— Язнаю, чтовМоскве иПитере надэтим работают, итампостепенно меняется ситуация. Аврегионах всеидет какобычно.
«Живот болит? Ну, анальгин выпейте илино-шпу». Все! Настороженность врачей первичного звена какбыла низкой, такиосталась. Яслышу, чтовпоследнее время обэтом много говорят, Минздрав как-топытается стимулировать изменения. Нострана унасбольшая, людей много, аврачей— мало. Выявляемость всеравно продолжает отставать отевропейских цифр. Если экстраполировать международные данные, товРоссии онкобольных должно быть реально вдвараза больше. Аунасмало того, чтомыихпоздно находим, такещечасто система начинает ихвидеть уженапоследних стадиях болезни. Пословам Гольдман, одна изпроблем— отсутствие маршрутизации, которая была быпонятна пациенту. Номинально вроде всеесть— набумаге всепути, возможности расписаны, авреальности— никто ничего незнает.
Учреждения, гдебывает пациент, часто между собой необщаются, историю болезни ианализы либо вовсе непередают, либо могут всеэтопотерять.
Списков учреждений, гдеможно было быпройти дальнейшее лечение, нет. Если человек самгде-точто-тоузнает ибудет настаивать направить егоименно туда— возможно, медучреждение сэтим согласится. Нет— добро пожаловать поместу жительства, всоседнюю больницу, гдеодин онколог на500пациентов. — Система официально действует, новсерассыпается настадии коммуникации спациентом,— продолжает Гольдман.— Часто больной даже непонимает, чтоемуврач сказал. Илидумает, чтовсепонимает, анасамом деле— нет. Апереспросить уженеукого, потому чтодоврача нужно 200километров наперекладных добираться водну сторону. Всенатаких какбымелочах строится, ноименно из-затаких мелочей унасполовина населения мрет.
Вамнесрочно
Вначале октября жительница Кургана Любовь Михайлова записала видеообращение кпрезиденту Владимиру Путину. Уее18-летнего сына Артемия— опухоль головного мозга. Какрассказывает мать, доиюня 2019 года юноша считался практически здоровым. Летом начал жаловаться наутомляемость. Поначалу этому значения непридавали— актосегодня неустает? Потом унего начались головокружения, двоение вглазах. Виюле вголовном мозге обнаружили опухоль.
— Нейрохирург вКургане мнеобъяснил, чтоопухоль находится втаком месте, чтооперировать довольно опасно. Нужно делать биопсию, чтобы уточнить диагноз, ивпоследствии лечением должны заниматься онкологи,— говорит Любовь.
Длядальнейшей консультации ихссыном отправили вЦентр нейрохирургии вТюмень (двачаса напоезде отКургана)— тамонаоказалась 8августа. ВТюмени нейрохирурги согласились свыводами курганских коллег— оперировать рискованно, лучше сделать биопсию. Михайловой объяснили, чтовихслучае биопсия головного мозга— высокотехнологичная операция. Иотправили ееснова вКурган— оформлять поместу прописки государственную квоту. Уже9августа, тоесть наследующий день после приезда изТюмени, Михайлова отнесла документы вдепартамент здравоохранения Кургана. Квота была готова 28августа, Тюмень пригласила ихнагоспитализацию только 24сентября. — Язвонила вТюмень заведующему отделением, куда наснаправляли, испрашивала, нетливозможности госпитализацию ускорить,— говорит Любовь.— Объясняла, чтосыну скаждым днем всехуже ихуже. Мыведь после обнаружения опухоли третий месяц ждем лечения. Абезбиопсии иточного диагноза терапию неназначают. УАртемия заэтовремя всесимптомы, которые изначально едва угадывались, спрогрессировали: правосторонний парез, головокружение, шаткость. Номнесказали, чтоситуация несрочная, аесли намужочень надо, делайте этупроцедуру усебя вКургане. Вконце сентября Михайловы наконец прибыли вТюмень. ТамуАртемия взяли всеанализы, которые обычно берут припоступлении встационар, атакже оперативно сделали КТиМРТ. Поитогам сказали, чтоситуация умолодого человека критичная, биопсия емууженепоказана. — Тоесть мнеоткрытым текстом сказали, чтобы ясмирилась исмотрела, какуменя наглазах умирает единственный сын,— плачет Любовь.— Умирает поихвине, потому чтозатянули дотакой степени… Наспрактически выгнали оттуда. Порекомендовали обратиться вСанкт-Петербургский центр радиологии. Нодляэтого намнужно снова ехать вКурган иоформлять квоту.
Пуговицы впорядке, какие претензии ккарману?
— Ситуация врегионах, ксожалению, далека оттой, когда пациент получат диагноз, идальше унего всекатится какпонакатанной колее,— объясняет онкопсихолог Ольга Гольдман.— Илисамому пациенту, илиегородственнику постоянно нужно держать руку напульсе, всекоординировать. Гдеобнаружится слабое звено— непредсказать. Ситуация врегионах примерно такая, каквюмореске Райкина: «Пуговицы впорядке, какие претензии ккарману?» Тоесть упациента лечение должно быть комплексным, анаделе получается, чтохирурги говорят одно, химиотерапевты— другое, аамбулатория истационар вообще между собой необщаются. Какпоясняет Гольдман, вМоскве федеральные онкологические учреждения выписывают современные схемы лечения.
Пациент возвращается домой (химиотерапия делается обычно поместу регистрации), аемуговорят: васвсписках налекарства нет, приходите через полгодика.
Либо лечат нетем, чтотребуется вконкретном случае, атем, чтоесть вналичии. Посути занимаются имитацией помощи. — Система планирования расходов налечение практически вовсех регионах отталкивается оттойинформации, чтоунихбыла впрошлом году— тоесть покупают примерно столько жепрепаратов, сколько раньше,— добавляет собеседница «Ленты.ру».— Когда появляются новые пациенты, имочень сложно встраиваться. Если заболели вначале года, тонужно сбоями прорываться клечению. Успех лечения сегодня— этолотерея. Всеочень сильно зависит оттого, гдечеловек лечится, гдеживет. Аеще, конечно, отспособности самого больного иегородственников кмобилизации. Унасдаже есть кампания «Соберись иборись!». Гольдман объясняет, чтоиз-заэтого лозунга онисколлегами сломали немало копий, потому чтоон«неочень психологичен». Невселюди могут встать, пойти иделать. Длянекоторых этовообще неактуально. — Наша позиция такая: пациент вРоссии должен обладать большим здоровьем, чтобы лечиться,— делает вывод психолог.— Уграмотного инастойчивого пациента шансов победить больше. Засебя иблизких реально нужно бороться. Система рассинхронизирована. Практически всенужно строить снуля. Незнаю, когда этопроизойдет. Надеюсь, чтопринашей жизни.
Миллиона хватит
Почти годназад внекоммерческом Фонде профилактики рака появился новый проект— «Просто спросить». Этосправочный сервис длятех, ктостолкнулся сонкологией. Финансируется засчет благотворительных взносов. Напортале можно задать любой вопрос, заполнив специальную форму. Диагноз поинтернету ставить небудут, нопосоветуют, какпоступить конкретному человеку вконкретной ситуации. Если необходимо— изучат медицинские документы. Порекомендуют, ккакому специалисту лучше всего обратиться именно сэтой проблемой, можно лилечиться наместе илилучше куда-топоехать. Речь неозагранице, аороссийских городах. Пословам исполнительного директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева, всреднем ежедневно консультантам сервиса поступает 50запросов. — Мысейчас работаем надсозданием базы данных,— пояснил он«Ленте.ру».— Будем туда укладывать все, чтоможет относиться ккачеству лечения онкологии. Вседанные унасесть— ежедневно всервис поступают десятки медицинских выписок ссамых разных регионов страны. Врачи-эксперты, которые отвечают навопросы пациентов, делают пометки врекомендациях: накаком основании приняты решения оназначенном лечении, насколько ониобоснованны. База данных будет привязана кконкретному доктору иклинике. Япока немогу сказать конкретно вцифрах, сколько именно ошибок икаких, нопоощущениям— очень много. Восновном оникасаются тактики лечения. Фоминцев говорит, чтокогда накопится достаточный массив информации, этисведения сделают открытыми дляпациентов. Прижелании человек сможет вбить всоответствующую графу двапараметра— локализацию опухоли исвой регион— исистема выдаст емусписок врачей иучреждений, вкоторые «нестрашно» попадать. — МывФонде очень много ездили постране ипримерно представляем, гдеичтопроисходит. Возможно, представляем даже лучше чиновников,— продолжает Фоминцев.— Объективных данных окачестве проведенных хирургических операций, выживаемости после химиотерапии нет. Неточтобы онибыли закрыты илизасекречены— ихтолком несобирают. Исследовать этисведения довольно сложно, таккакслишком много субъективизма, политики вовсем этом. Врачи обычно объединяются вгруппы поинтересам идействуют каквбасне: кукушка хвалит петуха зато, чтохвалит онкукушку. Апациент ведь, когда емуставят такой диагноз, мечется везде, ищет, спрашивает.
Можно попасть втакой круг, гдевроде бывсеврачи хорошие, вседают друг другу отличные рекомендации, анасамом деле этопросто пузырь социальных связей.
— Гдегарантия, чтовытоже неотправите больного втакой пузырь?— закономерно сомневаюсь я. — Японимаю, чтовсеможет выглядеть эфемерно. Ногарантия— этонаша репутация. Имыквопросу рекомендаций подходим просто. Какялично выбираю, ккакому доктору отправить родственника илизнакомого? Если яищухирурга-онколога, допустим, тояхочу, чтобы онработал вцентре, гдехорошо поставлены процессы: есть оборудование, оносовпадает скомпетенциями врача. Часто бывает всеженаоборот: клиника напичкана техникой, нопользоваться еюнеумеют. Нуиважно, какврач ведет себя поотношению кпациентам, невымогает ли«конверты». Этаинсайдерская информация всем внутри профессии более-менее известна. О«проверенных» местах вФонде профилактики рака говорят осторожно: восновном Москва иПитер, даитам«есть похуже иесть получше». Врегионах, заредким исключением, всепечально. Темнеменее итаместь врачи, которые неуступают поуровню подготовки изнаний столичным.
«Ноэтовсештучно. Например, наши эксперты заметили, чтовСамаре появился доктор, который стабильно принимает грамотные решения».
— Реально либесплатно лечиться ивыздороветь?— интересуюсь напоследок. — Впринципе, бесплатно вывсегда можете получить лечение. Вопрос только втом, насколько васудовлетворит егокачество. Сточки зрения врача, есть большая разница— лечиться вфедеральном центре ивкаком-тоотдаленном региональном, гдеиоборудования нетнормального, иквалификация специалистов вызывает вопросы. Апротоколы лечения, конечно, одинаково написаны чтодляМосквы, чтодляУрюпинска.
Только вотразница влечении— фатальная. Икачество диагностики— абсолютно другое.
Тоесть высока вероятность, чтовасвообще станут лечить неправильно инеоттого, чтонужно. Такая вероятность есть ивфедеральном центре, ноонагораздо ниже. Однако чтобы поехать вфедеральный центр, нужны деньги— хотя бынадорогу, нажилье ипрочее. Даже если вылечитесь тампоквоте, скорее всего какие-торасходы всеравно будут. Такчтонужно иметь финансовую подушку безопасности. — Сколько? — Думаю, миллиона рублей заглаза хватит. Необязательно вывсеихпотратите налечение. — Получается, бедным лечение недоступно? — Вэтом случае пациента нужно заруку везде водить изнать, куда точно нужно обращаться. Сервис «Просто спросить» сильно сокращает расходы, сохраняя качество лечения. Мыстараемся отправлять туда, гденеобдирают.
Этонеконец
Автор голосового письма вКремль Любовь Михайлова вдепартаменте здравоохранения Кургана получила направление длявыполнения биопсии головного мозга сыну. Егоназначили вклинике Новосибирска. Поидее, Михайловы ужедолжны были тамнаходиться, ноупациента начались осложнения— пневмония. Юноша почти неходит, струдом передвигается откровати дотуалета. ИзТюменского центра нейрохирургии Михайловым пришел ответ, чтовседелалось всоответствии снормативами, известий обухудшении здоровья пациента унихнебыло. Аотправили егодомой потому, чтодетальное обследование наместе показало: «риск возможных послеоперационных осложнений превышает риски естественного течения заболевания».
«Окакой доступной медицине выговорите?— горько усмехается Михайлова.— Диагноз поставили ещевиюле, асейчас— ноябрь. Иувсех— всенормально. Исовесть, чтофактически погубили моего сына, никого немучает».
ВУрдоме Ирина Сергеевна Ш. вернулась домой избольницы. После резекции кишечника ходит струдом. Уродственников была безумная надежда, чтохирургам удалось удалить всюопухоль вместе спораженной частью кишечника. Вдень выписки пришло гистологическое заключение: канцероматоз брюшной полости, метастазы всоседние органы, четвертая стадия. Местные врачи навопросы одальнейшем лечении отводят глаза иотвечают, чтоонатеперь уже«неихпрофиль». Попрогнозам, Ирине Сергеевне совсем скоро могут понадобиться наркотические обезболивающие. Занаправлением ирецептом— конкологу. Ближайший доступный врач, курирующий ихрайон,— вАрхангельске. По«северным» меркам совсем близко— всего-точетырнадцать часов напоезде. «Человек простой: если умрет, такиумрет; если выздоровеет, тоитаквыздоровеет». Этоцитата иззнаменитой гоголевской комедии «Ревизор». Стехпорпрошло почти 200лет.